Sistema de Cuidados

Al hablar del cuidado, estaremos refiriéndonos en todo momento al vínculo o relaciones que se establecen entre personas cuidadas y sus cuidadoras o cuidadores. Actualmente, existe una mayor atención hacia el tema y la calidad de estos vínculos desde muchos ámbitos, entre ellos la academia y la política social.

En el contexto de la discapacidad, es fundamental transitar de un enfoque asistencialista y proteccionista —que convierte a la persona en un «objeto de atención» y limita sus derechos— hacia un enfoque de  derechos que promueva la autonomía, la independencia y la plena participación comunitaria.

Condiciones estructurales y desafíos:

El ejercicio del cuidado no es neutral; está determinado por factores sociales y económicos:

Lo económico: Los recursos materiales definen el grado de atención o abandono y marcan que tanto se vulneran los derechos de quienes requieren el apoyo y exponen a cuidadoras o cuidadores a preocupantes condiciones de vulnerabilidad o situaciones críticas.

Vacío institucional y género: Ante la falta de apoyo de las instancias correspondientes, las familias asumen el cuidado. Socialmente, se impone el encargo social y cultural de cuidadora a la «buena mujer”. Cuando la comunidad esté dispuesta a compartir las necesidades de cuidado y acompañamiento, podemos evitar la infantilización y sobreprotección de la persona con discapacidad y el agotamiento de quien cuida que suelen suceder por la falta de información accesible y condiciones dignas de vida

Reconocimiento: ¿Quién cuida a los cuidadores o cuidadoras? ¿Cómo se acompaña, procura y apoya a quienes desempeñan las tareas del cuidado? Es necesario visibilizar los saberes de loas y los cuidadores, profesionalizar sus tareas y garantizar una retribución justa, y que  el cuidado no quede únicamente en el ámbito doméstico para llevarlo a la agenda pública y legislativa.

La Convención sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad (CDPD) y los Sistemas de Apoyo:

Aunque la Convención no menciona «cuidado» textualmente, establece el derecho a los apoyos para garantizar la igualdad. Estos apoyos son bienes y servicios que permiten a la persona con discapacidad tomar sus propias decisiones y participar en igualdad:

Artículo CDPD,el Derecho de las PcDAsistencia o Apoyo específico,cuya garantía es Obligación del Estado
16: Protección contra la explotación, la violencia y el abusoAsistencia y Apoyo (psicológico y legal) a las personas con discapacidad y sus familias y cuidadores, víctimas de explotación, violencia y abuso;
23: Respeto del hogar y la familiaAsistencia del Estado para la crianza de hijos por padres con discapacidad, y servicios y apoyo a los menores con discapacidad y sus familias;
24: EducaciónMedidas de apoyo personalizadas y efectivas, las necesarias;
26: Habilitación y RehabilitaciónEl apoyo de personas que se hallen en circunstancias iguales o similares (apoyo entre pares);
28: Nivel de vida adecuado Asistencia del Estado a las personas con discapacidad y sus familias para acceder a servicios y asistencia y a la protección social, particularmente en situaciones de pobreza;
29: Derechos políticos, en particular, el derecho al votoEl apoyo – a petición de la persona con discapacidad – de una persona de su elección para asistirle al votar.

Hacia una nueva cultura del cuidado

Para construir una sociedad más justa, se proponen varias dimensiones:

  • Interdependencia: Superar el ideal de independencia absoluta para reconocer que todos nos necesitamos mutuamente, construyendo espacios de empatía.
  • Ética y política del cuidado:  El cuidado pone en discusión nuestra ilusión de omnipotencia y nos recuerda nuestra propia fragilidad como seres humanos.
    Reflexionar sobre esta condición seguramente nos llevaría a reforzar vínculos de solidaridad y a construir sociedades más sensibles y conscientes de la necesidad de cuidados y apoyos.
  • Dimensión holística: El cuidado debe trascender lo humano e incluir la protección del medio ambiente y de otros seres vivos.
  • Justicia social: Fomentar una cultura del buen trato que detone la justicia social, para reorganizar socialmente el cuidado que nos acerque al plano de la responsabilidad y la ética dentro de contextos cada vez más justos e igualitarios, para lograr la corresponsabilidad del cuidado.

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